Hoy se conmemora el d\u00eda de estas patolog\u00edas, que son m\u00e1s de 8 mil, de distinto tipo y de dif\u00edcil diagn\u00f3stico. Las padecen 3,2 millones en el pa\u00eds. Desde el Concejo Municipal de Santa Fe, se llam\u00f3 a la concientizaci\u00f3n.<\/p>\n
Pacientes de todo el pa\u00eds reclaman la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral para las 3,2 millones de personas que sufren Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Argentina, con motivo de conmemorarse hoy el d\u00eda de estas enfermedades.<\/p>\n
Por ello, la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) record\u00f3 que ya existe una ley que protege a estos pacientes, y que \u201curge la reglamentaci\u00f3n que d\u00e9 lugar a su implementaci\u00f3n, ya que es imperioso contar con centros de atenci\u00f3n de referencia, capacitaci\u00f3n m\u00e9dica continua, m\u00e9todos de detecci\u00f3n temprana y contenci\u00f3n a los afectados y sus familias\u201d, seg\u00fan declar\u00f3 Ana Mar\u00eda Rodr\u00edguez, presidenta de Fadepof y miembro fundadora de la Asociaci\u00f3n Argentina de Histiocitosis.<\/p>\n
Las Epof son las que afectan a un n\u00famero limitado de personas con respecto a la poblaci\u00f3n en general, con una prevalencia inferior a una persona cada 2.000 habitantes. En su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir alg\u00fan tipo de discapacidad.<\/p>\n
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Seg\u00fan datos extrapolados de cifras de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
Lamentablemente, seg\u00fan Hern\u00e1n Amartino, m\u00e9dico neur\u00f3logo infantil y jefe del Servicio de Neurolog\u00eda Infantil del Hospital Universitario Austral, \u201clos afectados suelen padecer una \u00abodisea diagn\u00f3stica\u00bb, un peregrinaje por las m\u00e1s variadas especialidades sin obtener el diagn\u00f3stico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles\u201d.<\/p>\n
El Programa de Asistencia prev\u00e9 la creaci\u00f3n de centros de atenci\u00f3n que cuenten con especialistas y recursos, as\u00ed como actualizaci\u00f3n m\u00e9dica para favorecer la detecci\u00f3n temprana. \u201cLa reglamentaci\u00f3n de la ley, a su vez, debiese contemplar la validaci\u00f3n del listado con las m\u00e1s de ocho mil EPOF, que la federaci\u00f3n ha realizado bas\u00e1ndose en la reconocida instituci\u00f3n internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patolog\u00edas produce la judicializaci\u00f3n de los casos\u201d, coment\u00f3 Rodr\u00edguez, indicando que \u201cnuestro lema este a\u00f1o es \u00abDescubrinos. Ac\u00e1 estamos\u00bb, y el emblema es un antifaz, porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven el cuadro cl\u00ednico, y olvidan que somos personas, con derecho a la salud, a la atenci\u00f3n, a la aceptaci\u00f3n por parte de la sociedad, si bien la patolog\u00eda que se padece es de baja prevalencia\u201d.<\/p>\n
\u201cSomos 3,2 millones de historias de personas que lideran familias, con una participaci\u00f3n socialmente activa, que trabajamos d\u00eda a d\u00eda para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n
En Santa Fe
\nPor su parte, Leonardo Simoniello recibi\u00f3 el mi\u00e9rcoles a integrantes de organizaciones, familiares y profesionales vinculados a la problem\u00e1tica de las EPOF, previamente a la conmemoraci\u00f3n de hoy.
\nDe la convocatoria tomaron parte el concejal Leandro Gonz\u00e1lez; los directores municipales del Programa de Planificaci\u00f3n y Gesti\u00f3n, M\u00f3nica Berno, y de Derechos Ciudadanos, Franco Ponce de Le\u00f3n; la directora provincial de Inclusi\u00f3n para Personas con Discapacidad, Gabriela Bruno; Alejandra Fantinatto, del \u00c1rea de Discapacidad del Gobierno de la Ciudad; representantes de organizaciones como Asami y Fipan, y las doctoras Judith Pierini y Teresita Sol\u00eds, entre otros.<\/p>\n
Durante la reuni\u00f3n, los asistentes pudieron delinear acciones de difusi\u00f3n y campa\u00f1as referentes a estas enfermedades y se entregaron folletos. Por este motivo, las autoridades entregar\u00e1n a los presentes unos cinco mil volantes que ser\u00e1n repartidos por las instituciones hoy en la peatonal San Mart\u00edn.<\/p>\n
Simoniello, que al momento de ser diputado provincial hab\u00eda sido autor del proyecto de ley que planteaba la asistencia a personas que padecen enfermedades raras, coment\u00f3 que \u201cel objetivo es seguir manteniendo contacto con distintas entidades. Es de suma importancia concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes. Se sabe muy poco de las enfermedades raras y esta falta de conocimiento genera innumerable cantidad de problemas para quienes la padecen y para sus familiares. Por lo tanto, como siempre nos ponemos a disposici\u00f3n de estas personas\u201d.<\/p>\n
Y record\u00f3: \u201cCuando fui diputado provincial presente un proyecto de ley contemplando el tema. Despu\u00e9s lleg\u00f3 la ley nacional que no est\u00e1 reglamentada y tenemos proyectos de adhesi\u00f3n en la provincia de Santa Fe. Lo \u00fanico que nos queda desde el Concejo es colaborar con la concientizaci\u00f3n, el paso de informaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de las personas. Considero que la falta de conocimiento es un punto de indiferencia\u201d.<\/p>\n
\u201cMejorar la calidad de vida\u201d
\nEn di\u00e1logo con los medios, Evelyn Saffon, directora de la Asociaci\u00f3n de Miastenia Gravis \u2013Asami\u2013 explic\u00f3 que \u201ccuando hablamos de enfermedades raras nos referimos a aquellas que afectan a uno de cada cinco mil pacientes. \u00c9sas son las condiciones que se tienen que dar para hablar de una enfermedad rara\u201d, sintetiz\u00f3.<\/p>\n
Adem\u00e1s, agradeci\u00f3 a Simoniello ya que \u201ces la primera vez que desde el Estado, en este caso desde el Concejo, se convoca a todos y se nos reconoce. Hemos contado con todas las herramientas para llegar hasta aqu\u00ed, hemos sido convocados, se nos ha consultado sobre las inquietudes que tenemos cada uno y en esta mesa vamos a charlar y estamos seguros de que tendremos buenos resultados\u201d, sostuvo.<\/p>\n
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Fuente: El Litoral<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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